Roman leidet an Mukopolysaccharidose, kurz MPS. Eine Stoffwechselkrankheit, die selten ist. Und unheilbar. Romans Körper fehlt ein bestimmtes Enzym, sodass sein Körper lange Ketten von Zuckermolekülen, aus denen das Bindegewebe gebildet wird, nicht abbauen kann. Roman sitzt im Rollstuhl. Er hat eine Kanüle im Hals, durch die er nachts beatmet wird und regelmäßig muss eine Krankenschwester Schleim absaugen. Unter seiner Haut sitzt ein Port, der die für Roman wichtige Infusion in seinen Körper bringt. Einmal in der Woche von 9 bis 13 Uhr, wird Roman im UKE an die Infusion angeschlossen.
Im Januar diesen Jahres wollte Roman gerne seinem Schauspielschwarm nachreisen. Reiner, sein ehrenamtlicher Begleiter mit Romans Krankenschwestern machten das möglich. Die Anreise, Aufenthalt, Ticket für das Konzert hätten privat getragen werden müssen. Wir haben diese Reise mit € 829,59 vollständig übernommen.
Hier Reiners Reisebericht:
Liebe Kicki, lieber Stefan,
jetzt sind wir wieder da - es war eine ganz tolle Reise die ganz viel Lächeln auf Roman`s Gesicht gezaubert hat. Freitag haben wir - wie bestellt ein Behindertenzimmer mit Verbindungstür zu einem Doppelzimmer bekommen - sehr gut, haben dann mit Roman noch ein bisschen ein sehr lehrreiches Rate-Spiel gespielt und sind dann im Hotel zum Essen gegangen, was Roman sehr beeindruckt hat. Unser Hotel in Minden ist das einzige bezahlbare Hotel, was für Rollstuhlfahrer geeignet ist! Ich hatte mir im Oktober 2014 sechs Hotels angeguckt - alle mit Treppen!
Die Nacht war ruhig, Roman wird beatmet, die Geräte hatten wir natürlich alle dabei, und er mußte nur einmal abgesaugt werden.
Samstag war dann der "große Tag": Nach dem Frühstück sind wir zu der Kampa Halle gegangen und haben mal geguckt, ob schon geprobt wird und ob wir vielleicht einen Blick auf seinen Schwarm Lucy Scherer werfen können. Das hat zwar nicht geklappt, zu den Proben hat man uns nicht reingelassen, aber wir haben die Behinderten-Parkplätze - dicht an der Halle - gesichtet und mit einer Aufsichtsperson sprechen können, sodass wir abends direkt vor der Halle parken konnten. Auch einige Leute vom Chor konnten wir sprechen und erfuhren, dass ca. 430 Sänger und eine Musikkapelle von 35 Leuten an dem Musical beteiligt sind, da war die Vorfreude um so größer.
Der Nachmittag ging dann schnell vorbei, Roman mußte noch etwas ruhen und Melanie und ich begaben uns auf die Suche nach einen Restaurant ohne Treppen, was schwierig war! Eins fanden wir aber doch, gingen später dort hin und es passte alles prima.
Wir starteten dann zur Kampa Halle um ca. 17:30 Uhr, erhielten auch unseren Behinderten-Parkplatz und konnten nach Rücksprache mit einer Aufsichtsperson einen besonderen Eingang benutzen, damit Roman nicht so lange in der Schlange stehen mußte - es hatte in der Zwischenzeit angefangen zu schneien.
Roman und ich hatten Karten für die 1. Reihe und er hatte freie Sicht auf die Bühne, was ihn natürlich sofort begeisterte. Eine super schöne Aufführung erlebten wir.
Nach Ende des Musicals warteten wir geduldig auf Lucy Scherer und nachdem ich wiederum eine Aufsichtsperson gefragt hatte, die mit den Tip gab, wie wir sie am Besten erwischen können, klappte es: Lucy unterschrieb auf seinem Shirt und Schal und wir konnten von den Beiden ein Foto machen. Dann mußte sie zu einer Veranstaltung mit den Sponsoren der Aufführung. Aber Roman war glücklich!
Zum Hotel brauchten wir recht lang weil es spiegelglatt war und haben dann noch lange über den schönen Abend gesprochen.
Die Fahrt heute verlief glatt und wir konnten Roman wohlbehalten und begeistert wieder bei seinen Eltern abliefern.
Vielen, vielen Dank an Euch Beide von uns glücklichen Vieren!
Liebe Grüße Reiner